Tag der seltenen Erkrankungen: Wachkoma
Am 28. Februar steht die Aufklärung über seltene Erkrankungen im Fokus. Ziel ist die soziale Chancengleichheit, gleichberechtigte Gesundheitsversorgung und der Zugang zu Diagnosen und Therapien für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Am letzten Februartag findet jährlich der Tag der seltenen Erkrankungen – im Englischen "Rare Disease Day" – statt. Seit seiner Gründung 2008 soll der Tag dazu beitragen, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schärfen. Das Event wird von EURORDIS, der europäischen Allianz von Patient*innenorganisationen für seltene Erkrankungen, organisiert.
In Österreich setzt die Selbsthilfeorganisation Pro Rare Austria verschiedene Aktivitäten rund um den Rare Disease Day am 28. Februar um: Unter anderem gibt es die Aktion "Teilen Sie Ihre Geschichte", den virtuellen und inklusiven Rare Diseases Run sowie Vorträge, Mitmachaktionen und Diskussionsrunden. Hierzulande sind rund 450.000 Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen ‒ auch unser Bewohner Paul, der seit 2012 auf der Wachkomastation des Haus der Barmherzigkeit Pflegekrankenhauses Seeböckgasse in Wien lebt.
Paul Lederbauer liegt im Wachkoma
Es gibt Tage, die teilen das Leben in ein Davor und ein Danach. Im Leben der Familie Lederbauer war dieser Tag der 3. Oktober 1987. "Unser Sohn Paul ist wie immer mit dem Lift gefahren", erinnert sich Vater Ernst an das schicksalhafte Datum. Der alltägliche Schritt wird dem knapp 13-Jährigen zum Verhängnis. "Lifte mussten damals noch keine Innentüren haben. Paul blieb an der Hausinnenwand hängen und wurde dadurch beinahe stranguliert." Feuerwehr und Rettungsarzt reagieren schnell und bringen den Buben nach der Erstversorgung ins AKH Wien. Ein Jahr verbringt Paul nach seinem Unfall im Krankenhaus, dann beschließt das Ehepaar Lederbauer, die Pflege ihres Sohnes zu übernehmen. "Irgendwann war die Diagnose klar: Wachkoma. Es ging 25 Jahre lang ganz gut, doch dann erkrankte meine Gattin an Brustkrebs und erlag der Krankheit. Da wurde mir klar, dass ich Hilfe benötigte", so Ernst Lederbauer.
Seit 2012 findet er auf der Wachkomastation des Haus der Barmherzigkeit in Wien die notwendige professionelle Pflege. "Am Anfang war ich skeptisch, aber ich habe es als sehr wohltuend empfunden, dass ich meine Erfahrungen mit Paul ans Pflegeteam weitergeben konnte und dass diese auch angenommen wurden." Zum Beispiel, dass Paul die Stirn runzelt, wenn er etwas nicht mag. "Selten knirscht Paul auch mit den Zähnen, dann mag er etwas überhaupt nicht", weiß Margarethe, die gemeinsam mit Tatjana Pauls Bezugspflegerin ist. Tatjana ergänzt: "Die Bezugspflege ermöglicht uns, unsere Patient*innen wirklich kennenzulernen und herauszufinden, was ihnen guttut."
Paul mag zum Beispiel, wenn man ihn leicht klopft. "Das ist eine Form der basalen Pflege, die Paul hilft, sich selbst zu spüren." Auch beruhigende Aromapflege tut dem heute 50-Jährigen gut. "Mithilfe der Atemtherapie konnten wir erreichen, dass Paul sich wieder aufsetzen kann", ergänzt Daniel, Pauls Therapeut. "Dadurch kann ich mit Paul im Rollstuhl rausfahren, eine neue Perspektive, die früher undenkbar gewesen wäre", freut sich Vater Ernst. "Es sind viele kleine Schritte, die hier im Haus der Barmherzigkeit getätigt werden und schließlich zu einem großen Fortschritt führen."
